28 мая 2010 г. в Москве в зале Центрального дома предпринимателей состоялся I Всероссийский конгресс пациентов и пациентских обществ, организованный Всероссийским союзом общественных объединений пациентов (ВСОО пациентов), созданным в декабре 2009 г. в результате объединения десяти российских организаций пациентов, в которые входят больные муковисцидозом, рассеяным склерозом, гемофилией, болезнью Гоше, онкогематологическими заболеваниями, низкорослостью. Союз видит свою задачу в представлении интересов широкого круга пациентов в процессе выстраивания системы пациентского права в России и, в конечном счете, выстраивания высокого уровня медицинской помощи.
На конгрессе обсуждались проблемы нарушения гарантированного ст. 41 Конституции РФ права граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения; доступности лекарственных средств; отсутствия открытых процедур взаимодействия экспертов и общественности с госорганами по самым острым проблемам здравоохранения. Рассматривались также проблемы ятрогении, неэффективности средств выявления некоторых видов заболеваний при диспансеризации, вопросы производства медико-социальной экспертизы и процедуры обжалования решения бюро МСЭ, а также изменения, которые вносятся в законодательство об обязательном медицинском страховании.
С докладом о перспективах развития здравоохранения выступила заместитель Министра здравоохранения и социального развития РФ В.И. Скворцова. Данное выступление, несмотря на его обстоятельность, подверглось критике со стороны Вице-президента Российской медицинской ассоциации Г.Г. Кривошеева, а также эксперта Общественной палаты РФ д.м.н. Ю.М. Комарова. По вопросам контроля и надзора в сфере медицинской помощи выступила временно исполняющая обязанности руководителя Росздравнадзора Е.А. Тельнова. Она указала на значительное число жалоб граждан на качество медицинской помощи. 20% таких жалоб в ходе проверок признаются полностью обоснованными. Вопрос о роли общественных советов в системе Росздравнадзора (а фактически, судя по докладу, о незначительной их роли) был рассмотрен в докладе Председателя Общественного совета по защите прав пациентов Росздравнадзоре Я.В. Власова. Опыт защиты прав пациентов в Украине был доложен главой Правления Союза защиты прав пациентов «Здоровье нации» В.Д. Очеретенко (г. Киев).
Основной целью конгресса явилось обсуждение и принятие Декларации о правах пациентов в России. По замыслу организаторов конгресса, она должна стать сводом основных прав пациентов, зафиксировать базовые подходы к реализации этих прав, стать единым, консолидирующим руководством для объединения пациентских инициатив с усилиями государства. По мнению одного из авторов документа – Президента «Лиги пациентов», Сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов А.В. Саверского – Декларация является принципиально новым и жизненно необходимым форматом документа на российском правовом поле в сфере защиты прав пациентов.
Проект Декларации разработан на основе Декларации о политике в области обеспечения прав пациентов в Европе (1994 г.), Европейской хартии прав пациента (2002 г.), Хартии основных прав человека Европейского Союза (в новой версии 2010 г.).
Как указывается в преамбуле документа, к четырнадцати основным правам (на профилактику болезней, доступность медицинской помощи, информацию, информированное согласие, свободу выбора, частную жизнь и конфиденциальность, уважение времени пациента, выполнение стандартов качества медицинской помощи, безопасность, инновации, исключение боли и страданий, индивидуальное лечение, жалобы и компенсации) добавлены еще два права: право родных и близких пациента на информацию и принятие решений в отдельных ситуациях, а также право пациента на защиту. Предлагается, в частности учреждение должности уполномоченного по правам пациента в России при Президенте РФ, а также создание здравоохранной прокуратуры по аналогии с транспортной и природоохранной прокуратурами. Общества пациентов должны быть наделены не меньшим объемом прав, чем общество по защите прав потребителей.
В обсуждении проекта Декларации приняла участие руководитель юридической службы НПА России Ю.Н. Аргунова, обратившая внимание участников конгресса на необходимость учета при составлении Декларации такой категории пациентов, как граждане, страдающие психическим расстройством, и, в частности недееспособные граждане, правовое положение которых по российскому законодательству не соответствует принципам и нормам международного права. Было отмечено, что право на доступность медицинской помощи, сморфулированное в п.1.2. проекта Декларации, должно включать недопущение дискриминации не только «на почве финансовых средств, места проживания, вида болезни или времени обращения за медицинской помощью», но и по причине статуса недееспособного лица. Право недееспособных граждан на доступность медицинской помощи, а также право на информацию, право на согласие, свободу выбора нарушаются вследствие применения ч. 2 ст. 31 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан (информация о состоянии здоровья недееспособного гражданина предоставляется законному представителю недееспособного); ч. 3 ст. 32 Основ (согласие на медицинское вмешательство в отношении недееспособных дают их законные представители); ч. 2 ст. 4 Закона о психиатрической помощи (недееспособным лицам психиатрическая помощь, оказывается по просьбе или с согласия их законных представителей); ч. 7 ст. 43 ФЗ «Об обращении лекарственных средств» (клинические исследования с участием в качестве пациентов недееспособных лиц проводятся при наличии согласия опять-таки не самих пациентов, а их законных представителей).
В этой связи Ю.Н. Аргуновой было предложено считать категорически неприемлемым и противоречащим международно-правовым стандартам предложение одного их выступивших об исключении из п.1.4 («Право на согласие») правилам о том, что во всех случаях, когда согласие должен дать законный представитель пациента, «следует по возможности привлекать самого пациента к решению, касающемуся его лично, независимо от того, идет ли речь о несовершеннолетнем или о взрослом с ограниченными способностями понимать информацию и принимать решение». Ссылка выступавшего на то, что это правило усложнит и затруднит работу врача, является несостоятельной.
В своем выступлении Ю.Н. Аргунова указала на оторванность текста проекта Декларации от норм российского законодательства: в проекте документа, в отличие от Основ, в значительно меньшем объеме представлены права пациента, сужено содержание права на конфиденциальность. Пункт 1.15 о правах родственников пациента не в полной мере соответствует правам самого пациента и противоречит институту представительства интересов пациента, т.к. не позволяет пациенту: а) назначить лицо (не обязательно родственника), которому должна предоставляться о нем информация, и б) запретить сообщать такую информацию конкретному лицу, в т.ч. родственникам (ч. 3 ст. 31 Основ, ст. 7 Закона о психиатрической помощи).
Ю.Н. Аргунова предложила вновь образованному Союзу вернуться к вопросу о необходимости принятия ФЗ «О правах пациента», проект которого обсуждался на Парламентских слушаниях еще 15 лет назад.
Выступление Ю.Н. Аргуновой вызвало живой отклик и одобрение аудитории. Председательствующий на заседании Президент «Лиги пациентов» А.В. Саверский, чья книга «Права пациентов на бумаге и в жизни» (2009 г.) была роздана участникам конгресса, приостановив обсуждение проекта Декларации, обратился к Ю.Н. Аргуновой с интересующими его вопросами о том, как сформировать нормативную базу о производстве независимой медицинской экспертизы в России, т.к., по мнению А.В. Саверского, эта проблема имеет первостепенную важность и при этом чрезвычайно сложна в плане решения. В ответ Ю.Н. Аргунова изложила присутствующим свою позицию по данному вопросу.
Проект Декларации был единогласно принят за основу. По единодушному решению участников конгресса Ю.Н. Аргунова была включена в состав редакционной комиссии по завершению редактирования и утверждению окончательного текста Декларации о правах пациентов в России.
Ю.Н. Аргунова